Artikel-Nr.: M 127
Abstract
Das Buch stellt Initiativen vor, die Hilfestellung z. B. beim selbständigen Wohnen leisten, und berichtet von Projekten, die geistig behinderte Menschen sowohl in den allgemeinen Arbeitsmarkt als auch in den Freizeitbereich integrieren. Betroffene selbst beschreiben ihren Weg heraus aus der Bevormundung ins selbstbestimmte Leben. "Ich habe keine Lust, in Watte gepackt zu werden, nur weil ich behindert bin."
Vorwort
Die Diskussion der Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen ist in der Regel ein Anliegen sogenannter Fachleute, insbesondere wenn von Menschen mit geistiger Behinderung die Rede ist. Dieses Buch setzt auf den Dialog mit jenen und die Selbstäusserung derjenigen, die mit der gesellschaftlichen Zuordnung der "geistigen Behinderung" leben oder deren Leben dadurch entscheidend geprägt wurde.
Dieses Buch entstand aus der Neubearbeitung von "Ende der Verwahrung?!", einer Veröffentlichung, in der die Diskussionen des gleichnamigen Kongresses von 1990 verarbeitet waren. Die damals aufgeworfene Thematik, das Ermöglichen selbstbestimmter Lebensformen für Menschen mit geistiger Behinderung, besteht in ihren Grundzügen fort. Sie bedarf jedoch der aktuellen Aufarbeitung. Leben auf eigene Gefahr als Motto und Motiv ist aus dem Selbstverständnis betroffener Menschen entstanden.
Die Kernaussagen des Resum6es von damals bilden die angemessene Einleitung für heute und umreissen in einigen Thesen die Situation geistig behinderter Menschen.
Wege zur Normalität - Chancen und Widerstände
1. Geistig behinderte Menschen sind die Planungsmasse von Verwaltung, Politik und Wohlfahrt geblieben
Die gesellschaftliche Diskriminierung geistig behinderter Menschen greift offensichtlich immer noch so tief, dass es -selbst im Versuch sie aufzubrechen - nicht oder kaum gelingt, über Versorgungskategorien hinauszudenken:
In der die geistig behinderten Menschen verwaltenden Praxis ist die Diskussion in Schablonen wie "Heilpädagogische Heime" "Wohnheime" "Betreute Wohngemeinschaften", "Betreutes Einzelwohnen" steckengeblieben. Die geistig behinderten Menschen sind die Planungsmasse von Verwaltung, Politik und Wohlfahrt geblieben. Sie werden, abgestuft nach Selbständigkeitsgraden, solchen vorgegebenen Wohnformen zugeordnet. Eigene Lebenswünsche und -möglichkeiten haben kaum eine Chance. Diese Diskussion ist im Bemühen um das Reformieren verkrusteter (Verwahrungs-) Strukturen verständlich und notwendig. Solche Kategorien aber dürfen unser Denken nicht besetzen.
Die Begrifflichkeit "geistig behinderte Menschen" kennzeichnet eine gesellschaftlich und historisch beklagenswerte Situation, in der keine andere Bezeichnung darüber hinweg zulügen hilft, dass mit diesem Terminus gleichzeitig viel über die Lebenssituation Betroffener ausgesagt wird, deren Beeinträchtigung zum Bestimmungsfaktor ihrer Lebenschancen und damit zugleich zu ihrem Verhängnis wird.
Die Bemühungen um Lebensprobleme geistig behinderter Menschen reduzieren sich allzu oft auf ein distanzierendes Erschrecken über ihr Sosein, einhergehend mit dem Angebot schneller Lösungen, um der Gesellschaft diese Menschen vom Halse zu halten und für sie statt mit ihnen gemeinsam die gesellschaftliche Situation zu erkennen und zu verändern.
2. Es bedarf einer eindeutigeren Regelung der Rechte geistig behinderter Menschen
Die Rechtsansprüche geistig behinderter Menschen auf Hilfe und Unterstützung müssen eindeutiger geregelt werden als es im Bundessozialhilfegesetz in den Passagen über Eingliederungshilfe oder Hilfe zur Pflege bisher der Fall ist. Diese Passagen und deren vorherrschende Interpretation sind Ausdruck eines Denkens, das den geistig behinderten Menschen primär der stationären Unterbringung zuordnet. Die "Hilfen für das Leben in der Gemeinschaft" bleiben undefiniert. Diese herrschende Meinung kann nur durch ein konsequentes Einklagen von und mit Betroffenen umgekehrt werden.
Auch wenn man nicht an die Kraft von Gesetzen glauben mag, so könnten sie in der Praxis doch ein Sperriegel gegen die erneut auftauchenden Schatten der Vergangenheit sein: "Die Menschenrechte, die dem jedem Menschen prinzipiell zu gewährenden Lebensrecht aufruhen, können durch keine Existenzweise eines Menschen verwirkt oder ausser Kraft gesetzt werden." (G. Feuser)
Die Rechtsunsicherheiten liessen sich durch klarere Formulierungen den gewachsenen Erfordernissen anpassen. Motto: Ambulante Hilfe muss Menschen mit geistiger Behinderung nach deren Bedarf bewilligt werden. An den Gesetzgeber ergeht der Auftrag, Hilfe zur Pflege bzw. Eingliederungshilfe in einen eindeutigen systematischen Zusammenhang zu stellen, der allen Menschen - gleichgültig welche Einschränkungen sie haben - gleichermassen gerecht wird.
Die Zuständigkeiten für die Finanzierung ambulanter und stationärer Hilfen gehören in eine Hand, damit Hilfen nach humanitären statt nach ökonomischen Gesichtspunkten zustande kommen. Es darf einfach nicht sein, dass geistig behinderte Menschen nur deshalb stationär versorgt und untergebracht werden, weil die an der Entscheidung beteiligte Kommune damit auch die Kostenträgerschaft an den überörtlichen Sozialhilfeträger losgeworden ist. Der unglückselige Kostenvergleich ambulant-stationär muss aufgehoben werden.
3. Kein Mensch darf - nur deshalb, weit er behindert ist -aus dem Umfeld abgeschoben werden, in dem er lebt oder leben will
Individuelle Lebensbereiche sind abzusichern, anstatt sie von aussen mit fertigen (Lebens-) Konzepten und Strukturen zu besetzen. Darin besteht das logische Prinzip eines Weges zur Normalität für geistig behinderte Menschen, das in seiner Umsetzung die konsequente Wahrung des Selbstbestimmungsrechts eines jeden Menschen, unabhängig von etwaigen persönlichen Einschränkungen, zu erbringen hätte.
Die existierende oder auch erneut zunehmende Behindertenfeindlichkeit rechtfertigt nicht die Notwendigkeit von Sonderwelten, die dann als Schutz- und Schonraum definiert werden. Schutz behinderter Menschen vor einer feindlichen Umwelt gerät immer auch zum Schutz vor allen Unsicherheiten, Unwägbarkeiten, Spannungen des täglichen Lebens und damit vor dem. Leben selbst. Solange Institutionen die Geborgenheit oder das Ausmass möglicher Lebens-Konflikte determinieren und programmieren, ist der entscheidende Schritt zur Normalität unterblieben. Persönliche Hilfe für den Einzelnen hätte hingegen zu leisten, den Einzelnen in seinem selbstgewählten Leben bei Konflikten und Auseinandersetzungen mit der Umwelt aufzufangen.
4. Wir brauchen eine Heimverhinderungs- und eine Heimauflösungsverordnung
Wir brauchen Regelungen zu der Frage, welche institutionellen Formen Hilfen für geistig behinderte Menschen annehmen dürfen. Heimneubauten müssen grundsätzlich untersagt werden. Defizite in der Wohnraumversorgung sind für geistig behinderte Menschen ebenso wie für alle anderen Bevölkerungsgruppen bei der kommunalen Wohnungsvergabe und beim Wohnungsneubau zu berücksichtigen.
Die letzten Jahre haben zur Genüge bewiesen, dass die Beharrungstendenzen traditioneller Versorgungssysteme stärker sind als alle theoretischen oder gesellschaftspolitischen Überlegungsansätze. Politik wird sich in ihrer (vermeintlichen oder echten) Ohnmacht gegenüber ökonomischen Zwängen nur dann von fachlichen Gesichtspunkten leiten lassen, wenn die entsprechenden Vorgaben dafür geschaffen werden.
Es gibt Beispiele aus England und Schweden, die belegen, dass es durchaus möglich ist, auf gesetzgeberischem Wege Vorgaben zu schaffen, die die Fortsetzung traditioneller Ausgliederungsformen verhindern helfen; die Unmöglichkeit der Sanierung vieler Einrichtungen hat in England zu deren kompletter Auflösung geführt, in Schweden gibt es eine Begrenzung auf maximal sechs Plätze für behinderte Menschen pro Einrichtung.
5. Das Prinzip der Absicherung individueller Lebensbereiche ist angesichts der herrschenden Diskriminierung geistigbehinderter Menschen unverzichtbar
Noch immer sind die Lebensbedingungen geistig behinderter Menschen derart fremdbestimmt, dass oft stellvertretendes Handeln Schritte zur Normalität öffnen muss. Anders ist der Tendenz zur Entmündigung der Betroffenen über immer neue Konzepte zu ihrer "Versorgung" nicht beizukommen. Aufgabe ist es, alle Formen der Selbstäusserung und Selbstinitiative Betroffener zu unterstützen und ihnen Zusammenschluss und Öffentlichkeit zu ermöglichen.
Die Anregung, Förderung und der Ausbau offener Hilfen für geistigbehinderte Menschen in Form von ambulanten Diensten, Arbeitsprojekten, Freizeitinitiativen und beratenden Hilfen für Betroffene und Angehörige bedarf intensiver finanzieller Unterstützung durch Bund, Länder und Kommunen. Die Realitäten in diesem Bereich sind nach wie vor erbärmlich. Trotz aller Initiativen sind wir noch weit entfernt von einem flächendeckenden Angebot ambulanter Hilfen, einer Struktur, die Hilfen vor Ort garantiert.
Mit der Auflösung von Heimstrukturen allein ist es nicht getan, will man nicht andererseits Lebensbedingungen, die zur Herausbildung verwahrender Institutionen geführt haben, reetablieren.
Es bedarf eines Systems gesellschaftlicher Formen der Hilfe, das Aussonderung überflüssig macht. Wir brauchen eine soziale Kultur und ein Netzwerk sozialer Initiativen, denn sonst mündet Emanzipation in neue Unterdrückung.
Betroffene klagen nicht an: Bisher wird durch fast alle Teile der sogenannten gesellschaftlichen Eingliederung geistig behinderter Menschen erfolgreich verhindert, dass diese für sich selbst Ansprüche stellen können. Von der Wiege bis zur Bahre greift ein umfassendes System der Bevormundung und Entmündigung, das die Betroffenen zwar zu schützen vorgibt, sie jedoch jeder möglichen Eigeninitiative beraubt. Die einzige legitime Aufgabe stellvertretenden Handelns ist die Erschliessung von Selbstbestimmungsrechten, deren Wahrnehmung bisher verhindert wird.
6. Der Vorrang ambulanter Hilfen" oder besser offener Hilfen muss auch für geistig behinderte Menschen durchgesetzt werden
Wenn der "Vorrang ambulanter Hilfe" im Bereich der Krankenpflege - mehr schlecht als recht, aber immerhin -durch ein Netz von Sozialstationen umgesetzt wird, wenn Körperbehinderte bedarfsgerechte Hilfen auch rund um die Uhr unabhängig vom tückischen Heimkostenvergleich erstritten haben, muss der Vorrang ambulanter Hilfen auch für geistig behinderte Menschen möglich sein. Für den Ausbau ambulanter Dienste und anderer Formen offener Hilfen müssen finanzielle Anreize geschaffen werden.
So wie es heute noch selbstverständlich ist, dass für die meisten ein Heimplatz oder gar das Altersheim der einzig mögliche Lebensort ausserhalb des Elternhauses bleibt, muss es in Zukunft selbstverständlich werden, dass geistig behinderte Menschen bzw. ihre gesetzlichen Vertreter persönliche Hilfen einfach abrufen können.
Es bedarf einer (gesetzlichen) Verpflichtung zur individuellen Hilfe für geistig behinderte Menschen vor Ort, um an die Stelle der Entwurzelung die frei gewählte Lebensperspektive zu setzen. Es darf einfach nicht sein, dass geistig behinderte Menschen nur deshalb stationär versorgt und untergebracht werden, weil die an der Entscheidung beteiligte Kommune mit der Einweisung auch die Kostenträgerschaft loswird.
Art und Ausmass individueller Beeinträchtigung dürfen kein Grund sein, den Lebensweg von Menschen vorzubestimmen.
Rund-um-die-Uhr-Hilfen zu Hause für Körperbehinderte sind mittlerweile selbstverständlich geworden. Es gibt kein stichhaltiges Argument, warum Menschen mit anderen Einschränkungen dasselbe vorenthalten wird.
Hilfen sind in jedem Falle bedarfsorientiert und in dem jeweils erforderlichen Umfang personenbezogen bereitzustellen. Das Geld für die Hilfen gehört den Betroffenen, nicht den Institutionen! Die Pauschalbemessung nach Pflegesatzschlüsseln muss weg!
Der Individualisierungsgrundsatz für Hilfen, den das Bundessozialhilfegesetz festschreibt (massgeblich für die Unterstützung durch die Sozialhilfe sind ausschliesslich persönliche Merkmale und Bedürfnisse), wird derzeit noch permanent verletzt: Hilfen für geistig behinderte Menschen werden nicht am jeweils persönlichen Hilfebedarf bemessen, sondern in pauschaler Höhe (1: 12 oder 1:6 oder 1:4) jeweils unterschiedlich klassifizierten Behindertengruppen gegenübergestellt. Wirkliche Bedürfnisse werden dadurch verschleiert und die Möglichkeit ihrer Einforderung wird verhindert.
7. Es gibt keine bessere Integration, als die Dinge des alltäglichen Lebens mit denjenigen, die sie nicht alleine bewältigen, gemeinsam zu organisieren
Aus unserer Sicht steckt hinter dem Prinzip der Absicherung individueller Lebensbereiche folgende Einschätzung: Es gibt keine bessere Rehabilitation, als den Ausschluss von den sonst allen zugänglichen sozialen Lebenszusammenhängen rückgängig zu machen. Es gibt keine bessere Integration, als die Dinge des alltäglichen Lebens mit denjenigen, die sie nicht alleine bewältigen können, gemeinsam zu organisieren. Es gibt keine bessere Förderung, als behinderte Menschen selbst ihre Bedürfnisse entdecken und einfordern zu lassen (und sei es auch in der Form, durch ihr Gegenwärtig-Sein ihren Hilfebedarf zu demonstrieren) statt ständig als Advokat dazwischenzutreten. Die Ansätze zum "gemeinsam Leben und Lernen" in Kindergarten und Schule sind dafür wichtige Vorbilder.
Für die Praxis der Arbeit für und mit geistig behinderten Menschen heisst das: Man muss lernen, den Widerspruch auszuhalten, in einer bezahlten, nicht-karitativen Arbeit persönliche Hilfe zu leisten und dabei eine Beziehung einzugehen, die dem Gegenüber selber das Leben ermöglicht, ohne ihn dabei zu bevormunden. Soziale Arbeit, die zwischenmenschliche Beziehung zu vermeiden sucht oder verhindert, bleibt bevormundend und entmündigend.
Es gibt nach wie vor Strukturen, die jede zwischenmenschliche Beziehung unterdrücken oder zumindest verfälschen.
An der Abschaffung und Aufhebung solcher Strukturen zu arbeiten ist unser Ziel.
Marburg, Januar 1995 - Die Redaktionsgruppe
Inhaltsverzeichnis
Vorwort
Teil 1: Erfahrungsberichte / Jürgen Hoch: Ein Weg aus dem Heim / Hendrik Allenstein: Leben auf eigene Gefahr /E. Seitz: Stationen eines Lebens
Teil 2: Ambulante Hilfen zum selbständigen Wohnen für Menschen mit geistiger Behinderung / Wolfgang Urban: Allgemeine Grundsätze ambulanter Hilfen und Anforderungen an ambulante Dienste / fib e. V.: Ambulante Hilfen zum selbständigen Wohnen für geistig behinderte Erwachsene / fib e.V. Wohn AG: Betreuungsarbeit zwischen Hilfe zum selbständigen Leben und Bevormundung / Tanja Luft: Da würde ich jede Chance ausnutzen / U. Hartmann: Meine Meinung ist: Selbsterfahrung ist immer die Beste / Monika Sommerland: Auf dem Friedhof
Teil 3: Lebensbereich Freizeit / Inge Hofmann: Freizeit als Chance zur Selbstbestimmung und gegen die Ausgrenzung / Inge Hofmann: AG Freizeit e.V. - für Behinderte und Nichtbehinderte - Marburg / Hans-Konrad Lorch: Katrin und die Quitschboys: "Nee, nee! Das ist der Rock'n Roll!
Teil 4: Selbstbestimmung und Diskriminierung / Hendrik Allenstein: Mitten über den Wolken / Gusti Steiner: "Bei den Nazis wärst Du längst vergast " / Andreas Jürgens: Nur Opfer sind wehrlos - die Kampagne für ein Antidiskriminierungsgesetz / Inge Hofmann: Diskriminierung als Alltagserfahrung / Tanja Luft: "Man selbst ist nicht bescheuert, sondern die anderen sind bescheuert..." / Anneliese Mayer: Die verschwiegene Gewalt gegen(und)über Frauen mit Behinderung
Teil 5: Ende der Verwahrung?! - Wohnformen in der Diskussion / Peter Günther: Wohnformen geistig behinderter Menschen in der Diskussion / Christian Bradl: Enthospitalisierung von Menschen mit geistiger Behinderung / Erie Hammann: Zeitintensive Hilfen für Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen im ambulanten Bereich. Das Projekt "Gemeinsam Leben / Wolfgang Urban: Warum das Einfache so schwer ist - Barrieren gegen ambulante und öffnende Hilfen / Carola Ewinkel & Eckhard Rohrmann: Der Vorrang ambulanter Hilfen ... darf nicht länger zur Massnahme der Kostendämpfung verkommen
Teil 6: Gesellschaftliche Rahmenbedingungen / Georg Feuser: Die Lebenssituation geistig behinderter Menschen / Andre Zimpel: Geistige Behinderung und die unterschiedliche Rolle der Intellektuellen in Ost- und Westdeutschland
Autorinnen und Autoren / Literaturliste
HerausgeberInnen
Die Redaktionsgruppe: Beate Reichert, Bruno Kraft, Eric Hammann, Inge Hofmann, Susanne Schröder, Ulrike Spies, Wolfgang Urban
Anschrift des Herausgebers: fib e.V. Verein zur Förderung der Integration Behinderter, Biegenstr. 34, D-35037 Marburg