Gisela Hermes: Behinderung und Elternschaft leben. Kein Widerspruch
Eine Studie zum Unterstützungsbedarf körper- und sinnesbehinderter Eltern in Deutschland
2004 ISBN 3-930830-46-9, 193 Seiten
Behinderte Eltern sind weitgehend "unsichtbar". Mit den zunehmenden Möglichkeiten ausserhalb von Sondereinrichtungen zu leben (dieses betrifft in erster Linie Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderungen), entscheiden sich jedoch immer mehr behinderte Menschen auch für eine Elternschaft. Es ist davon auszugehen, dass Familien mit behinderten Elternteilen auf eine grosse Bandbreite an Alltagsproblemen stossen, da sie in mehrfacher Weise von gesellschaftlichen Defiziten betroffen sind. Zum einen werden sie als behinderte Menschen in ihren Lebensmöglichkeiten eingeschränkt, zum anderen treffen sie auf die gleichen mangelhaften gesellschaftlichen Strukturen wie andere Familien.
Die vorliegende Arbeit hat nun erstmalig die ganz spezifischen Probleme, die sozialen und infrastrukturellen Bedarfe sowie die Lösungsstrategien behinderter Eltern für ihre Alltagsprobleme systematisch erforscht. Dabei geht die Autorin insbesondere folgenden Fragen nach:
Welche Aussagen können über die Lebensbedingungen von Familien mit Elternteilen, die körper- oder sinnesbehindert sind, getroffen werden?
Welche Bewältigungsstrategien zur Überwindung von Alltagsschwierigkeiten werden entwickelt?
Welche Unterstützungsformen werden als sinnvoll erlebt?
Welchen Zugang haben Eltern mit unterschiedlichen Behinderungen zu Unterstützungsmöglichkeiten?
Inhaltsverzeichnis
Vorwort / Einleitung
Elternschaft und Behinderung aus theoretischer Sicht
Zur gesellschaftlichen Situation von Familien
Was ist "Familie"? / Versuch einer Begriffsbestimmung / Gesellschaftliche Aufgaben von Familien / Die klassische Rollenverteilung als überaltertes Familienmodell? / Strukturelle Benachteiligungen von Familien
Gesellschaft und Behinderung
Allgemeines zur Situation behinderter Menschen / Ambulante Konzepte zur Unterstützung behinderter Menschen / Persönliche Assistenz / Modelle der Persönlichen Assistenz /
Partnerschaft und Elternschaft bei Menschen mit Behinderungen
Historische Aspekte zur Elternschaft bei behinderten Menschen / Elternschaft behinderter Menschen heute / Der Umgang behinderter Menschen mit Pränataldiagnostik / Chancen der Adoption für behinderte Menschen / Elternschaft bei behinderten Menschen - ein Bruch mit gesellschaftlichen / Normvorstellungen / Geschlechtsspezifische Rollenverteilung in Familien
mit behinderten Elternteilen / Alltagsbarrieren für Eltern mit Körper- und Sinnesbehinderungen
Die Interviews
Die Rahmenbedingungen der Gespräche / Die Interviewpartner / Frau A. / Herr B. / Frau und Herr C. / Frau D. / Frau und Herr E./ Frau F. / Frau G. / Frau H. / Frau I. / Herr K. / Frau L. / Frau M.
Erkenntnisse aus den Interviews - Ein Quervergleich
Kinderwunsch und Familienplanung / Die Frage der Vererbbarkeit der Behinderung im Entscheidungsprozess für eine Elternschaft / Möglichkeiten der Adoption eines Kindes für behinderte Menschen / Schwangerschaft und Geburt / Erwartungen und Ängste während der Schwangerschaft / Reaktionen aus dem familiären Umfeld / Reaktionen aus dem sozialen Umfeld / Zur Rolle der Pränataldiagnostik / Erfahrungen mit medizinischer Versorgung und medizinischem Fachpersonal / Geburtsvorbereitung / Die Geburt
Aspekte des Erlebens der Elternschaft
Reaktionen auf die Elternschaft behinderter Menschen / Das Spannungsverhältnis zwischen Perfektionsdruck und
Unterstützungsbedarf
Alltagsschwierigkeiten und Lösungsstrategien
Die Wohnbedingungen / Mobilität und Zugänglichkeit ausserhalb des Hauses / Sicherheit im Strassenverkehr / Das Einkaufen mit Kind / Barrieren bei der Freizeitgestaltung / Kindergarten- und Schulbesuch / Der Schulbesuch behinderter Kinder / Kommunikationsbarrieren gehörloser Eltern / Einschränkungen und Lösungsstrategien innerhalb der häuslichen Umgebung / Adaption des Kindes an die Möglichkeiten des behinderten Elternteils
Technische Unterstützungsmöglichkeiten
Einsatz von Hilfsmitteln zur Bewältigung des Familienalltags / Spezielle Hilfsmittel zur Versorgung der Kinder / Der Nutzen von Hilfsmitteln und barrierefreien Kindermöbeln / Finanzierung von Hilfsmitteln und Umbauten / Die Grenzen des Einsatzes von Hilfsmitteln und adaptierten Möbeln
Personelle Unterstützung
Personeller Unterstützungsbedarf aufgrund von Elternschaft / Verschiedene Modelle der personellen Unterstützung / Aufgabenverteilung innerhalb der Partnerschaft / Unbezahlte Hilfen durch Familienangehörige und/oder Freunde / Soziale Netzwerke / Das Modell der Tagespflege / Unterstützung durch persönliche Assistenz / Persönliche Assistenz bei erhöhtem Assistenzbedarf / Aktive Wahrnehmung der Elternrolle mit Hilfe von persönlicher Assistenz / Die Rollen des behinderten Arbeitgebers und der Assistenzkraft / Konfliktfeld Grenzüberschreitung / Die Assistentenpersönlichkeit / Die Auswirkung von Assistenz auf das Privatleben / Autonomie in der Partnerschaft / Die Beziehung zwischen Assistenzkräften und Kindern / Zur Finanzierung von persönlicher Assistenz
Zusammenfassung
Die Fragebogenerhebung zum Unterstützungsbedarf bei körper- und sinnesbehinderten Müttern
Zu den Rahmenbedingungen der Umfrage
Allgemeine Angaben
Schwierigkeiten bei der Versorgung des Kindes
Problembereiche der Kinderversorgung / Zusammenhang zwischen Familiensituation und Schwierigkeiten bei der Versorgung des Kindes
Unterstützungsmöglichkeiten zur Bewältigung des Familienalltags
Benutzung von Hilfsmitteln / Versorgung mit und Finanzierung von geeigneten Hilfsmitteln / Assistenz bei behinderten Müttern / Veränderung des Assistenzbedarfs durch Schwangerschaft und/oder Geburt eines Kindes / Finanzielle Sicherung der Assistenz
Die Organisation der Assistenz zur Versorgung des Kindes
Deskriptive Auswertung weiterer Fragebögen
Gehörlose Mütter / Die behinderte Grossmutter
Zusammenfassung und Diskussion
Schlussbetrachtungen und Ausblick
Literaturverzeichnis / Zur Autorin
Zur Autorin
Gisela Hermes, Diplompädagogin und Diplomsupervisorin, Wissenschaftliche Mitabeiterin der Philipps-Universität Marburg, ist seit Anfang der 80er Jahre in der emanzipatorischen Behindertenbewegung aktiv und leitete 12 Jahre lang das von ihr mitgegründete Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter - bifos e.V. Als Autorin und als Herausgeberin veröffentlichte Gisela Hermes zahlreiche Bücher zu verschiedenen Themenbereichen behinderter Menschen, u.a. das Buch ""Geschlecht behindert; besonderes Merkmal frau".